svoboda informací ve zdravotnictví

[Robert.Magni]

Vážení Piráti,
někteří mě asi znají, pokoušel jsem se téma přiblížit na setkání senátorských kandidátů v HB někdy koncem března. Teď jej zopakuji, protože v problematice korupce ve zdravotnictví je případ DNA prevence přímo modelový - pokud si ročně miliardová lobby usmyslí, že ve zdravonictví bude dolovat své miliardy i na úkor zdraví nás i našich dětí, prochází jí to tím, že prostě občany zbaví informace a podplatí i politiky (na obé mám pádné důkazy).
Abyste vnikli do problému, sepsal jsem pár otázek, na jejichž posouzení lékaři být nemusíte - týkají se totiž přímo Vás i Vašich blízkých. Stačí se tedy zamyslet a odpovědět ANO/NEVÍM/NE na tyto čyři otázky:
A. Naštvalo by Vás, kdyby se Vám narodilo těžce, nevyléčitelně nemocné a trpící dítě jen proto, že „někdo“ před Vámi zatajil, že nemoci lze předejít včasným, levným a etickým testem ze slin?
B. Naštvalo by Vás, kdybyste teprve po objevu rakoviny prsu/vaječníků, prostaty či tlustého střeva zjistil(a), že patříte do skupiny 40000 občanů ČR, kteří nesou rakovinnou vlohu a „někdo“ Vám zatajil, že ji lze včas zjistit a k nemoci nemuselo vůbec dojít?
C. Naštvalo by Vás, že politické strany dělají mrtvého brouka a někteří poslanci dokonce přímo kryjí mafiány, kteří díky tomu, že Vám byly informace z bodu a) a b) zatajeny inkasují miliardy Kč ročně za de facto zbytečnou léčbu?
D. Tajení zdravotnických informací veřejnosti je Pirátské politické téma a nemělo by být přenecháno jiným stranám.

Odpovídejte dle svého zvážení, rád odpovím na dotazy, anebo lépe – bude-li převaha kladných odpovědí a bude-li jich dost, rád přijedu na vaše nejbližší sezení a podebatujeme přímo tváří v tvář.
Emanuel Žďárský

[Jan.Prokop]

Nebylo by lepší napsat přímo o co Vám jde? Dle tech otázek je to nějaký celoplošný test ze slin. Pokud tomu tak je, tak to napište rovnou a není nutné pokládat emotivní otázky.
Jinak mi na tom ještě nesedí, že jako jednatel firmy GenDetective, s.r.o. byste na tom měl přímý finanční prospěch, samozřejmě pokud jetomu jinak budu rád, když to tady vysvětlíte.

[Robert.Magni]

Víte, já s těmi zbytečně nemocnými pak pracuji ve standardní genetické laboratoři kde se už jen potvrzuje nemoc. A tam se mnou emoce cloumají, zvláště když jde o malé dítě. Tak se omlouvám, pokud ty emoce ze mě vypadnou. Ale k tématu - plošný test ze slin je až finální řešení. Mezikrok, ke kterému možná emotivními otázkami chci přitáhnout pozornost je, že v naší zemi si doslova co chce dělá jistá lobby, která zatajovaním informace nejprve nemoc zaviní, pak ji za nejméně miliardu Kč ročně léčí (ne nespletl jsem se, jde opravdu o miliardu ročně). A podle mě to politikum je. A základní řešení je vytáhnout tu lobby na světlo a do konfrontace s těmi emotivními otázkami. Mně solitérovi se to daří dost ztuha. A když vidím, že politické krytí našla ona lobby v ANO a ODS, napadlo mě zkusit najít spojence u Pirátů.
Emanuel Žďárský

[Robert.Magni]

Jo a k tomu finančnímu prospěchu. GenDetective s.r.o. jsem založil v roce 2003, tuším. Že by ty plošné testy dělala zrovna GenDetective, to sice možné je, ale nepochybně by nejdříve muselo proběhnout výběrové řízení a kdo ho vyhraje, nezáviďme mu. Jinde ve světě to dělají jak státní (např. v Izraeli), tak i soukromé firmy (např. DeCode na Islandu).
EŽ

[Jan.Prokop]

Děkuji za odpovědi
Můžete sem prosím napsat ty informace, které se zatajují?

[Robert.Magni]

Tají se informace, že vůbec primární prevence nemoci jako je cystická fibróza (CF) existuje. Novela zákona 373 z loňského roku to de facto zakazuje. Primární znamená = nemoci se úplně předejde. Jako plošná se tam naopak dostala sekundární prevence CF, která dostala dokonce výjimku a to tu, že o ní nemusí nikdo klienta informovat a přesto se za státní peníze udělá. Sekundární = nemoci se nepředejde, ale zjistí se dříve, než naplno vypukne.
Jelikož je cystická fibróza nemoc nevyléčitelná a progresivní (stav se stále zhoršuje až k předčasné smrti průměrně v třiceti), celé tohle divadlo znamená ... nemoci se nepředejde, zjistí se dříve, takže tišení nemoci farmaky bude ještě dražší.
Jinými slovy: aby se mohla ze státu vytáhnout miliarda ročně na léčbu, musí být CF pacienti. Zní to hrozně, ale je to tak.
A ještě jinými slovy naznačující řešení: Tdyž se informace podá úplně, tedy že existují prevence dvě, vyberte si, je volba jasná. Zkusím to podat ještě jinak, protože to je zásadní. Správně by mělo být: Jste mladý, budete mít, nebo dokonce právě čekáte rodinu, tak máte dvě možnosti: buď nám teď dáte sliny a my zjistíme jestli jste přenašeč CF, pokud ano, dá se zajistit, že se vám nenarodí těžce nemocné dítě, anebo je tu druhá možnost, že sliny nedáte a počkáte až se dítě narodí a i bez vašeho souhlasu bude udělán test z krve novorozence a zjistí se jestli je nebo není těžce nemocné. A pak jej začnou cpát prášky za milion ročně a ty mu snad - prokázané to není - prolouží život z třiceti na třiatřicet.
Takže oč mi jde: aby se primární prevence zákonem zrovnoprávnila se sekundární, informování 18+ osob zdravotníky bylo povinné, protože tát na tom, že poběží primární prevence ušetří miliardu kč ročně. A jestli tu primární prevenci budu dělat já v GenDetective nebo v Nemocnici Na Homolce (tam pracuji také, GenDetective je spíš výzkumná společnost), nebo někdo, kdo si to vysoutěží ve férovém výběrovém řízení, je přece jedno.

[Jiri.Jansa]

Měl bych 2 dotazy:
- jsou dostupné nějaké studie na přesnost DNA testu pro predikci cystické fibrózy u oplodněného vajíčka ?
- při naší schůzce (zápis zde, včetně shrnutí problematiky: viewtopic.php?f=85&t=38179&p=584912#p584912) jsme se bavili o tom, že se provádí 3 nezávislé testy na sobě. Je provedení těchto testů na oplozeném vajíčku bezrizikové pro vajíčko ?
Děkuji za odpovědi.

[Jiri.Jansa]

a) Studií o preimplantační diagnostice CF je spousty - stačí si na https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed zadat klíčová slova preimplantation diagnostics cystic fibrosis a vypadne jich 168 (například https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26220700 je ilustrativní). Mám takový dojem, že tuto diagnostiku nabízí jak obě pardubická IVF centra, tak i ostatních 30 po celé republice. V problému to není důležité, protože zásadní, co chci Pirátům předestřít, je to vyhledání přenašečů u zdravých lidí - tam je ta informace jistou lobby úmyslně tajena a to vede k rození těžce nemocných dětí a na preimplantační diagnostiku tak vůbec nedojde.
b) Ano, já dělám 3 nezávislé testy - první na vytažené buňce z vajíčka nebo oplozeného embrya, druhou a třetí z krve už těhotné v 11. týdnu a 20. týdnu těhotenství. Je-li nalezena patologie už u vajíčka nebo buňky embrya, vyřadí se. Všechny tři se musí shodovat. Nejspíš stejně to dělají i jinde v ČR i ve světě. Vytažení buňky z osmibuněčného embrya ani vytažení pólové buňky vajíčka nemá žádný vliv na zdraví embrya a z něj vyvinutého novorozence.
Jestli mohu opět zopakovat, naprosto nejdůležitější a svým způsobem nejjednodušší by bylo, kdyby se Pirátům podařilo ony lobisty přimět k tomu, aby veřejně vysvětlili své aktivity proč tak zákulisně tvoří zákony, které legalizují zatajování informací a proč dokonce podvádí poslance - teď už i vaše - i Zdravotní pojišťovny.
EŽ